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来自星星的孩子:我也想做个普通人

关注NGOCN,公益视野大不同

作者:阿七、小田、张馨仪

4月2日是“世界提高自闭症意识日”,自闭症(又称孤独症)特征包括某种程度的社会行为、沟通和语言能力受损,兴趣和活动范围狭窄并且刻板重复,属于精神和行为障碍,医学上尚未有准确的成因,也无法彻底治愈。

世界卫生组织资料显示,每160名儿童就有1名患泛自闭症障碍,自闭症常伴随着癫痫、抑郁、焦虑和注意缺陷多动障碍等状况,而自闭症人群差异非常大,一部分自能独立生活、劳动,一部分则伴随着严重残障,需要终身护理。

2015年,由中国残疾人福利基金会支持的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国自闭症患病率约为1%,当前自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者为200余万。

前日,联合国秘书长古特雷斯就自闭症日致辞,强调今年主题是实现自主和自决权(Toward Autonomy and Self-Determination),自闭症患者得到了所需要和所选择的支持,就能够在人生重要关头作出自己的决定,比如在何处居住与谁生活,是否结婚并建立家庭,从事何种职业,如何管理个人财务等等。自闭症患者一旦享有自决和自主的平等机会,就一定能够对我们的共同未来产生更大的积极影响。

下面,NGOCN将和大家分享五个自闭症患者、家长的故事。他们的故事,是中国普通自闭症患者家庭的缩影,他们有各自的哀乐,面对着不同的问题,也折射出社会在不同维度里,对待自闭症人士的态度:

没有广州户口

进不了公办特殊学校

“那时候我真的觉得上天对他太不公平了。我真的有想搂着他一起去跳楼。”林娟回忆起儿子书恒离开康复中心后的心情——承担不起康复中心每个月3000元的学费,书恒只能回到躲在妈妈早餐车下面玩耍的日子了。

如今16岁的书恒是重度自闭症人士。“家里的老人说孩子迟早都会讲话的。”林娟当时也这样认为,默默期待书恒早日学会说话。

林娟和丈夫离婚后,开始一个人照顾书恒。2007年,她选择来广州,只是想在大城市多赚钱,好好照顾儿子。

来广州不久后,在朋友建议下林娟抽出时间带书恒看医生。跑了好几家医院,书恒最终被确诊为患有自闭症。目前医学界普遍认为6岁前是自闭症孩子接受康复训练最佳时期。而书恒确诊那年,正好6岁。

没有广州户口,书恒没办法进入公立的特殊学校。一开始,林娟把他送到一家民营的康复中心,但很快就因承担不起学费离开了。

47%的家庭月收入在3000元以下,但却有高达90%的家庭月康复教育费用超3000元。

各类针对孤独症的医疗虚假宣传和骗局大行其道,加重患者家庭的负担和痛苦。

——《中国孤独症家庭需求蓝皮书》,2014年

当时广州市有规定,0-14岁自闭症儿童在指定康复机构训练可以享受一年10个月1000元/月的补助(2016年开始提高了12个月1700元/月)。但同样因为户口问题,书恒一分补助也拿不到。

书恒陪着妈妈打工的生活直到2012年发生了变化——一家大媒体报道了林娟和书恒的故事,随后他们收到了一笔捐款,书恒有机会进入民办特殊学校。但林娟认为学校的训练对书恒没有很大的帮助,那里就像是一个托管中心。

去年,林娟打算和书恒回茂名生活,但茂名当地的特殊学校以书恒年纪太大拒绝接收他。现在,林娟又回到了广州——书恒每天一个人在家,林娟下班回来就会带他去公园散步。

林娟听说吃素健康,她就开始吃素:“我最大的愿望,就是比书恒晚去世,哪怕一天。”

他的情绪无人懂

多次被送进精神病院

嘉嘉,37岁,上海

16岁那年,嘉嘉的“义务教育阶段”结束,患有自闭症的他开始长期被关在家里。

父母无法理解他在家里打砸、发泄情绪的行为,于是在他19岁时,第一次把他送进公立精神病院,但医院的治疗没有效果。此后十几年里,他又数次被家人送到精神病院,嘉嘉的父亲,现年七十多岁的潘洪讲起这些经历:“这是出于我们的无知,我们作为父母,不知道怎样处理他的情绪问题。”

2015年4月,已经30多岁的嘉嘉和父母一起搭地铁,他突然用利物割伤了一名乘客的手臂,对方马上报警。当天晚上,嘉嘉父母决定再次把他送到精神病院——因为过去经验让他们知道,如果由警方送他入院,之后出院手续会复杂得多。

2016年,成都市双流区卫生和计划生育局官方微博发布了一条关于发现并举报精神病患者有奖的微博,下面罗列的“可疑”行为中,包括了对人冷淡、寡言少语、不和人接触等,这一举动引起了自闭症儿童的家庭抗议。事实上,社会中有认为自闭症该被送精神病院的观点:

在精神病院里,一个处境相近的家长和潘洪说:“出院干啥?在里边有吃有喝,我们也无需担心。再说我们也何尝不想他回家呢?但派出所警察说,医院里边不是很安全吗,你们若接他出院,万一家中再出事,不要再求警方帮忙送院!”

事实上,潘洪已经不想再把他送到精神病院,但他们没有其他办法。潘洪曾经帮儿子找了一份在社区扫地的工作,却招来社区居民的反对:觉得他“不安全”。

嘉嘉喜欢把同类的东西捡起归类、和人交流时难控制好肢体,以及他的情绪表达,都被外人简单地归为“神经病”。

被留在救助站后

唯一的联系电话再没人接

8月8日,是奥弟被送来救助站的日子,那天也是北京奥运开幕纪念日,救助站的工作人员帮他取名“奥弟”——奥运后到来。

那天,一个自称是“镇政府工作人员”的人把大约7、8岁,长得白白净净的奥弟送到救助站,留下一个外地电话号码就匆匆走了——这个电话后来再也没有人接听。

王维杰是救助站的工作人员,他试过向电话号码显示地的警方报案,没想到当地警方说小孩在宝鸡市被遗弃,对此不予立案。王维杰只好在宝鸡报案,尽管立案了,但是案子始终没有消息,寻亲启事也没有回声。

《城市生活无着人员救助管理办法实施细则》规定:“救助站应当根据受助人员的情况确定救助期限,一般不超过10天;因特殊情况需要延长的,报上级民政主管部门备案。”

奥弟就属于“特殊情况需要延长”的那种——当地医院检查确认,奥弟的身体表现属于自闭症症状。

全国能诊断孤独症的儿童精神科医生仅100人左右,即每省3名左右。

90%左右的孩子在2岁后才发现异常,44.2%的孩子从怀疑到确诊需费时一年以上,大量患者不能得到及时有效的诊断和医疗建议。

——《中国孤独症家庭需求蓝皮书》,2014年

“给他进行有图识物,他对基本水果、动物、模型等识别都有一定难度”,奥弟的资料写道。王维杰说,奥弟会通过肢体和喊声去表达他的想法,如果他想去玩或吃东西就会拉着工作人员衣服或者“啊啊啊”喊。

负责照料奥弟的工作人员在日志里写道,奥弟的情绪不稳定,“下午午觉醒来后,情绪不好,拍桌子,跺脚。”

但为了不让奥弟被孤立,他还是被安排与其他小孩一起生活。 “奥弟在其他大孩子的带领下,能够给厨房送盘子了,而且过程中,孩子表情很高兴。”员工日志写到。

救助站原本没有自闭症干预的工作,不过奥弟遇上了自闭症公益组织与救助站合作,能得到每周五天的康复训练。

王维杰提奥弟特别喜爱音乐,对音乐很敏感。当电视机响起音乐的时候,他会把耳朵贴到电视机上面听。之后工作人员就会在电脑上给奥弟播音乐,再后来直接给他买了一台MP3。

到2015年,奥弟快长到一米七了,已经和王维杰差不多高,那一年他被安排到宝鸡市儿童福利院,员工日志也停止在2015年10月10日:

“奥弟大概以为是出去玩吧,很开心,没有异常的情绪。带队老师给福利院人员讲了奥弟的生活习惯。希望奥弟在福利院能快乐的生活吧。”

他变得开朗了

因为有了第一份工作

阿强,20岁,佛山

早上5点半,闹钟响起,阿强起床、洗刷,吃过家人备好的早餐,出门上班。

20岁的阿强在公园里做清洁工人,主要负责扫地,每个月到手工资2000元,这是他的第一份工作,快做满一年了,他自己很喜欢。

张芬是阿强的妈妈,通过熟人介绍帮阿强找到这份工作,单位给阿强的待遇和其他职工一样,也并不介意他患有自闭症,而且在工作分配上比较照顾他。

不过,阿强以前的老师觉得,在公园扫地太“浪费”了,以他的能力可以做更好的工作,例如阿强特别喜欢算术,能做计算相关的工作。

张芬倒觉得没所谓,她在意的是,儿子工作后整个人都变开朗了,下班回家经常谈起白天遇到了什么事、同事有什么新变化。

阿强3岁时,幼儿园体检的医生发觉他什么都不肯说,便建议张芬带他到医院检查,去了两家医院才最终确诊自闭症,“当时都没有听说过(自闭症)”,张芬觉得自闭症也是近几年才听多了,十几年前根本不知道它是什么。自闭症没法治愈,而阿强的症状不算严重,只是在语言沟通上有障碍,因此张芬没有带他做相关治疗。

在家里,阿强和正常孩子没有差别,和父母交流都没有问题。每年假期,张芬一家都会去旅行,“虽然他对风景不感兴趣”,但她能感觉到儿子在旅途上是开心的。

小学时,阿强的成绩和其他同学差距不大。但升上初中后,阿强就跟不上进度。老师把他安排在教室的角落里,“老师都和我们说得很明白,就是不可能再去照顾他什么的”,张芬也明白,学校看重的是班级成绩、升学率,再说一个班四五十人,老师哪有空照顾一个自闭症学生。

截至2014年,中国特教专业人员总数仅4.81万。

孤独症儿童面临入学难、持续教育难、融合教育难的多重困境。

——《中国孤独症家庭需求蓝皮书》,2014年

张芬感觉到,初中那段时间是阿强最不开心的日子。

提到有为阿强以后的生活作安排吗?张芬说:“没有,反正都木已成舟,只想他健健康康。”

自闭症家长在行动

每年世界自闭症日前后,卢莹都会接受很多媒体采访——她三家与自闭症相关的社会组织的副理事长、一位自闭症小孩的妈妈。

2007年,在孩子读一年级的时候,卢莹辞掉了外企高管的工作,回家陪孩子。但没想到, “每次上课只要我出现在教室后面,他都会跑过来抱着我。”卢莹回想那半天不到的陪读时间。

后来,她聘请了一位特教助理进校陪伴孩子,卢莹的自由时间也多了。她在2001年成为广州市扬爱特殊儿童家长(下简称“扬爱俱乐部”)理事会成员,开始把自己的时间更多分给其他自闭症家庭。

卢莹清楚,由于特殊教育资源欠缺,自闭症孩子在普通学校随班就读很容易变成了“随班混时间”。这时候,卢莹和同伴戴榕,冒出了公立学校建立融合教育支持体系的想法。

2008年,她们的项目组派遣经过培训的特教助理到普通学校去,辅助特殊儿童逐步适应普通学校的校园生活。

接着,2012年,她们联合其他家长向教育局递交了诉求信,希望将特殊学校资源引入普通学校,建立随班就读资源中心。经过一年多的努力,这种模式写入广东省教育厅和广州市教育局的文件。

根据媒体2016年报道,在义务教育阶段,广州市有1827名特殊学生在普通学校参与融合教育,共设立了48间随班就读资源室,并在四所特殊学校成立了全市随班就读指导中心。

现在,全国各地都有像卢莹这样的自闭症家长,他们了解自闭症患者的真实状况和需求,也知道社会保障体系的缺失在哪里,希望通过自组织、提议倡导,来改善现状。

上文提到的嘉嘉的父亲潘洪,在儿子多次不得不送进精神病院后,他开始从事自闭症、精神障碍相关的公益,他说到:“我只是在追求,我们普通人过什么样生活,自闭症、智障、唐氏、脑瘫、精神障碍人士也可以过上这样的生活,不用被歧视、被隔离,也不用被圈养监禁在大型封闭式福利院或精神病院内度过余生。”

文中书恒、嘉嘉、潘洪、阿强、张芬均为化名

目前,中国针对自闭症人士的社会保障主要是纳入到“残疾人保障体系”中的,专门针对自闭症人士的保障途径很少,而且绝大部分仅服务儿童。

这些社会保障往往还伴随着户籍捆绑,造成了患自闭症的流动儿童成为双重弱势。

民法中的监护制度也会影响到自闭症人士,被监护的自闭症人士无法自主决定変更监护人与否,相关规定在社会上有争议。

近年两会期间,都有代表和委员提案建立自闭症人士终身保障体系。

中国自闭症编年

⊙1984年,中国首例自闭症患者确诊

⊙2006-2007年,中国残联“十一五”规划实施方案中首次将孤独症列为精神类残疾

⊙2009年,中国残联成立了中国精协孤独症委员会

⊙2016年,《关于新增部分医疗康复项目纳入基本医疗保障支付范围的通知》,针对6岁以下疑似孤独症患儿的“孤独症诊断访谈量表(ADI)测评”纳入医保支付范围

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