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谢谢,但我不想成为你的励志榜样

每十五个中国人中就有一位残障人士,在过去,残障人士往往作为被关怀、被救助的客体。自中国政府签署《残疾人权利国际公约》后,权利视角渐渐引入公益领域,残障自组织(DPO)正在各地不断涌现。

“残障发声月”,是目前残障公益领域中最大规模的民间联合行动,在这场公益盛宴中,一批未来新星暂露头角。“和平台”与NGOCN合作的草根系列报道第二篇,我们为您介绍其中一位,她说:如果再活一生,还是脑瘫也无妨。

11月15日。长沙。台下是两百多名的观众和评委,台上是一位12岁的女孩。

这不是湖南卫视的明星秀场,而是残障发声月长沙站公益演讲比赛的现场。台上演讲的女孩姚柔是位“唐宝宝”。唐宝宝多是先天智障,且有严重的语言障碍,但姚柔那天的演讲却非常自信,吐字清晰,声情并茂地说出对自身障碍的理解和对父母的感恩。

残障发声月长沙站公益演讲比赛现场,12岁的“唐宝宝”姚柔登台


她的题目是《最美的礼物》,这是妈妈曾经给她说的一句话,她记在心中。回顾起这一幕,这场活动的发起人、脑瘫公益人彭玉娇连用了两个“非常精彩”。

“虽然参加活动的演讲者都很出色,各有特质,但看到智力障碍人士也可以为自己发声,让我觉得很震撼也很奇妙。”彭玉娇表示。姚柔最终拿到了演讲比赛的亚军。
 

用三千元撬动了五万元


在彭玉娇看来,这是她做过的最满意的一场公益活动。彭玉娇是湖南岳阳人,大学毕业两年的她目前正在湖南“天使之翼”做兼职。

今年七月底,彭玉娇还处在工作的断档期时,报名参加了一加一主办的残障青年领袖训练营,并申请了由正荣基金会与一加一合作的”一加一·和平台“支持的小额赞助,用于残障发声月的活动。

“虽然那场活动的资金支持只有三千元,但她却用此撬动了五万元的活动预算。”说到这里,《有人》杂志主编、一加一残障人文化发展中心的蔡聪不由地伸出大拇指称赞。

我问玉娇是怎么做到的。“忽悠呗!”她开玩笑说。“主要是本地的残障公益机构愿意帮忙。”拿到小额资助后,她便在长沙四处寻求支持,并与“天使之翼”负责人陈陵一拍即合,共同张罗这场残障发声月的公益演讲比赛。

残障发声月,是目前全国最大规模的残障公益行动,最早是在2014年由一加一和五个家长机构共同发起,联合各地残障社群和公益组织在全国多个城市同时发声。到2015年,残障发声月更形成滚雪球的效果,一加一《有人》杂志作为媒体发起后,正荣基金会、与人基金会和国际助残等机构提供资助,全国共有144家残障发声伙伴共同参与。

这样“高大上”的阵势,也让一些企业更乐于支持。“天使之翼”的陈陵,便说服了长沙公路桥梁建设有限公司的朋友,拿出五万元共同做“长沙路桥杯——残障听我说”公益演讲比赛。

当天的演讲比赛,现场来了小两百号人,十六个选手依次登台演讲,讲述自己的残障故事和对残障的理解。在评审环节,他们还邀请了专家评委和大众评委,共同为选手打分。

这场活动,让参赛选手和支持机构都十分满意。我问彭玉娇有何经验可以分享时,她说,“一是幸运,二是感恩,能得到这么多老师和朋友的支持。”

在发声月之前,彭玉娇也做了一系列活动,但都是“玩一玩、闹一闹”。比如10月7日世界脑瘫日的活动,就没达到预期的效果,“只是朋友圈内转发,没能在微博上形成热门话题。”

10月7日世界脑瘫日发声行动。中残联资料显示,中国有175万脑瘫人群,而民间估计,这一数字为600万。
平均每一千个宝宝,就有三个是脑瘫患儿。


同为脑瘫公益人士、“残障之声”公号的主持人王菁,因刊发彭玉娇的文章和她有过一些接触。他觉得这是个有思想、有理念、有能力的社群成员,也是个性格很开朗、很活泼的姑娘,能很快地调整自己的情绪。虽然彭玉娇在活动准备期间因压力过大而烦恼,口腔溃疡,但和同学看了看日落,心情又很快好转起来。

在蔡聪眼里,彭玉娇有想法、有干劲。“我们在做支持的过程中,更多的是看重人。她在把活动一步步做大的过程中,表现出来的是积极和兴奋。对公益人来说,这种品质是至关重要的。”
 

在衡阳市福利院遇到上帝


在公益的道路上,彭玉娇还是个新兵。她最早接触公益,是在大三的时候,去衡阳市福利院做义工。

因为之前在普通学校读书,在福利院时彭玉娇才第一次接触到各种类型的残障儿童。也是在那里,她认识到残障原来不是缺陷,而是特征。“就像开朗,只是一个形容词而已,不是名词。”

让她感动的,还有那些飘洋过海来做义工的老外。他们大部分人都没有薪水,但还是会在这个陌生的中国城市呆上一到两年,去照顾那些重病缠身、和他们非亲非故的婴儿。

他们都非常谦卑,不想出风头,也不想出名,只是辛辛苦苦地做每件事情,将全部的爱投入到那些被父母抛弃了的孩子身上。有些人甚至会卖掉自己在美国的房子,在这里一呆就是十年。

彭玉娇说,一开始她真的想不通。但后来和他们聊起,才发现他们都是基督徒。“这样做,不是因为他们自己有多伟大,而是因为上帝对每一个人都有一个最美丽的计划。父母抛弃了他们,但上帝不会遗忘他们,所以他们愿意为了上帝去照顾被抛弃被丢弃的每一个孩子。”

“所有的一切,他们都不是为了自己来做的,而是为了神来做的。那样的谦卑,并不是因为自己要谦卑,而是因为上帝的恩典而谦卑,因为感恩。”在福利院里,彭玉娇感受到信仰的力量。

她举了一个例子。有一个三岁的脑瘫儿童,生命垂危,全身痉挛,可能喝一口水都会把自己噎死。更不幸的是,孩子还得了肺炎。她亲眼看到一个外国护士把孩子抱起来,嘴对嘴地把那口痰吸出来,吐到外边去。“他们没有血缘关系,谁会做到这样的事?那一刻,我想只有神可以。这个世界上真得有上帝存在。”

也是因为基督教,彭玉娇对残障问题有了新的认识。当下残障权利的研究和实践,通常被分为“医疗模式”和“社会模式”,前者强调个体层面上疾病的康复、损伤的治愈,后者看重社会层面上障碍和歧视的消除。她目前更认可通过“社会模式”看待和解决残障问题。不过,她说其实还有一种,应该叫“宗教模式”——这是她自己发明的词。

“‘宗教模式’强调全人观念——看人不看身体,而看他的灵魂。他的灵魂是完整的,就是一个完整的人。所以我们应该去尊重每一个人,而不是通过生物学、病理学上的特征来区分。”

19岁时,彭玉娇独自一人出去旅行,到深圳看海。“脑瘫女性,也可以来一场说走就走的旅行。”


加入教会后,她感到安全、接纳和包容。教会中会有一些合理便利,比如牧师讲道的时候,会有手语翻译,还有一块专门留给视障朋友的区域。“大家都很尊重彼此,连隐性歧视都没有。没有人会认为你的残障跟人有什么不一样。除了耶稣基督,每个人都是一样的,在上帝面前都是罪人,没有残障与否的区分,只有基督徒和非基督徒的区分。”

在那里,她做了两年义工。从衡阳师范学院的外语专业毕业之后,彭玉娇又留在了福利院工作,做特教老师和翻译,直到2015年初。
 

公益机构竟然也有残障歧视


本来,彭玉娇是打算更早一些离开的,她想去更大的环境去看看,过一下不一样的生活,“因为觉得福利院的工作太安逸、太舒适了。”

2013年底,她申请了camphill,这是一个全球性的义工组织,为有身体残疾、精神障碍和需要其他特殊护理的儿童、少年和成年人提供帮助,分布在欧洲、北美等20多个国家的100多个社区。

她顺利通过了笔试。到了视频面试环节,她坦白了自己的脑瘫状况,“我的声音没有任何问题,只是走路有一丁点的晃”。但收到的答复是,“你的身体状况不适合当义工。”

这对彭玉娇的打击很大,虽然时隔两年,说起来这件事她还是有些愤愤不平,她不明白为何公益机构也存在残障歧视。“我认为每个残障人士都有自己的能力或潜力去帮助别人。就像社工的理念是与人同行,不一定能帮助到,最起码可以去陪护。只要有机会,总能找到适合的岗位。”

但在我看来,camphill算是很坦诚了。像我的朋友黄锐,需要拄单拐,他从法学院毕业后曾经报考河南某地公务员,笔试成绩第一,面试时虽然答得不错,但最终成绩却是倒数,没有人给出解释。黄锐一气之下考了律师,现在经常代理残障就业歧视案件。可惜玉娇当时还没想到要去维权,只是觉得委屈。

她最喜欢的旅行方式,是骑摩托车。在大理双廊,几个人只顾着在车上唱歌,差点一头扎到洱海里。
 

申请国际义工遇挫后,彭玉娇又在福利院呆了一年,到2015年初辞职,在长沙找到了一份销售工作。

她原本想凭自己的能力闯出片天地,但没想到的是,公司看重的却是她的脑瘫状况,想把她打造成励志的销售顾问。

但最经常的情况是,电话中约好会面后,她去到对方的公司。“那些老板见到后,他们不敢直接拒绝,也不会买我的东西,但会想着去照顾我。根本不会去沟通的。”

有的公司在郊区,老板会对她说,“等一下”,派人开车送她回市里。有的怕她没钱回,还直接塞两百块给她。“每个销售都会碰到一些困难,但我碰到的也太奇葩啦!”彭玉娇苦笑着说。

她现在回想,不管是对方的老板不做任何预先约好的沟通,还是公司想把自己打造成励志销售,其实都是一种“隐性歧视”。
 

从小就讨厌当成榜样给人励志


这种“隐性歧视”,一直伴随着彭玉娇的成长。上小学时,一些调皮的男生就喜欢给她起外号,叫外星人之类。

彭玉娇说,“像我们这样的小孩,小时候都是从嘲笑声中摸爬滚打出来的。只要是有人笑我,我就和他们干起架来。现在讲起来又痛苦又好笑。那时胆也大,女生力气本来就小,我用力又不平均,抓着就死劲地打。他们要还说,我还是会打,越说我就越要跟你打。小时候和我干过架的,现在都这样喊我:娇哥!”

但这些事情,她很少跟家里人讲,受表扬的事情就更不会讲。那时她的成绩名列前茅,经常得到老师的特别表扬。尤其是开家长会时,更是“表现得特别夸张”,被拎出来作为全班同学学习的榜样。这时她都会悄悄地找借口溜开。

很讨厌被强调。走在路上,觉得所有人都在看我。那种感觉很难受。”彭玉娇说,“我从小就觉得和别人没什么不同。凭什么我来励志啊,凭什么我就不能学习成绩好啊,凭什么我就要因为考得好就一定要特别强调、特别表扬呢?很讨厌被提出来做某一个表率,即便是表扬。”

南方姑娘成了北方村姑。玉娇说第一次旅行是为了证明自己,以后可能就是为了交朋友,告诉别人这个世界是美好的,也是为了have fun,放松一下。她的空间有三四十个关于旅行的相册,别人还以为带了随行摄影,但其实多是她自己出行时把相机放垃圾桶上自拍的。
 

上初中后,虽然还会有男生和她开玩笑,但那时娇哥已经长大,只会远远地躲开,不再和他们打了。

到了高中,随着学习压力陡然增大,一向开朗的玉娇抑郁起来,甚至一度想要自杀。最主要的原因,是脑瘫导致的写字速度比较慢。

“那时自己很好强,也蛮骄傲的,如果只是因为写字慢,考不上理想的大学怎么办?就觉得上天很不公平。跑到学校楼顶就想自杀,回到家也想跳窗户,把爸妈吓得要死。”

她当时虽然觉得不公,但还没认识到这是高考制度不合理的原因。2014年教育部放开盲人参加普通高考后,合理便利的理念开始进入高考,2015年,脑瘫等障碍人士已能申请延长考试时间。

最终,彭玉娇还是走了出来,把全部的心思放在学业上。我问起当时怎么克服困难的,她无奈地说,“只能慢慢来啊。写字速度慢是个困难,可我还得慢慢写啊。”
 

如果再活一生,还是脑瘫也无妨


帮彭玉娇走出抑郁阴影的,还有一个她在网上认识的澳大利亚人,力克·胡哲。这是一个没有四肢的残障人士,现在会去全球各地做励志演讲。

力克·胡哲和她一样,都是基督徒,也得过抑郁症,多次想过自杀。他的演讲视频在网络上广为流传,鼓舞了一大批陷于困境中的人们。

她在力克·胡哲的官网上给他留言,并很幸运收到了回复。力克·胡哲说,“加油!上帝会保佑你。对这个世界来说,对整个中国来说,你都是最宝贵的礼物。”

帮彭玉娇走出抑郁阴影的力克·胡哲,在长城拍照留念。

今年夏天,她还见过余秀华,那位因“穿越大半个中国去睡你”而一夜走红的脑瘫诗人。余秀华在长沙做读者见面会时,彭玉娇特意赶到了现场,并做了提问。

现场除了余秀华,只有彭玉娇一个残障人士,所以也受到媒体关注。那时玉娇已开始从事残障公益,所以她的提问也与公益有关。她问余秀华如何看待自身的残障,是否愿为社群做些事情。


但余秀华的回答让她有些失望。余秀华说,“脑瘫是一件挺可悲的事,如果重来一次的话,我并不希望得脑瘫。我就是一个很普通的人,只是因为我出版了一些诗,才得到外界的关注。但其实我除了是一个残障诗人,我还是个母亲,也是个女人。是女人,都需要被爱……”

“那一刻,我就感觉秀华姐可能有些缺爱,可能也没有一个公益权利的启蒙。”彭玉娇说,因为她自己只是轻度脑瘫,并没有给自己的生活带来太大影响,除了找工作方面。“可这并不是我得脑瘫的原因,而是社会大环境的原因。如果上帝再造我一次,再给我一个脑瘫,也可以,i dont care.”

彭玉娇说,其实她的性格里边不喜欢出风头,但现在觉得自己必须站出来,“因为感觉我的意识正在觉醒,而其他的小伙伴还在睡着。那,我可不可以把他们唤醒呢?”

想要唤醒其他小伙伴的彭玉娇,正拿着每月五百块的兼职收入和做英语家教的补贴,慢慢地走在倡导残障权利的公益道路上。


从49.9万到60.6万,从2012年底到2014年底,我国的社会组织以惊人的速度增长,而这还只是登记注册的数目。在二三线城市,在民间,一批初创NGO也正在默默地生根、发芽、茁壮,但他们的故事如“草根”一词,被深深埋在土里。
2013年起,“和平台”(原“正荣微公益”)与8家平台型组织一起,陪伴一批二三线城市的初创期NGO成长,他们有的从单打独斗到建立团队,有的从游兵散将到组织化协作,人们往往只见草的弱小,却很少感受到它突破碎石、抵抗暴风雨的力量。
为此,“和平台”与NGOCN合作,希望通过系列报道的形式,呈现一线最现实的问题以及“草根”最强韧的力量。

和平台由正荣公益基金会、敦和基金会、南都公益基金会联合发起,旨在推动国内二三线城市的初创期NGO成长。和平台将携手区域平台型组织,采用创新、有效、及时的小额资助方式,为区域内初创期NGO提供小额资助、公益咨询以及资源对接等服务。项目同时倡导公益组织深根在地、互助合作、拓展本土资源,推动区域多元公益力量共同生长。 

※ 本文为NGOCN原创,首发于微信公众号:公益大爆炸,作者:韩青。如需转载,请发送邮件到editor@ngocn.net获取授权。媒体合作请联系yanggc@ngocn.net



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